BIENVENIDOS
Somos una Asociación sin fines de lucro, que por iniciativa de un grupo de padres, decidimos formar esta Asociación, con el objetivo de ayudar a los pacientes conjuntamente con sus familias que están afectados con Raquitismos y Osteomalacia Heredado. Dicha enfermedad considerada Rara, Huérfana o Poco Frecuente, que no tiene mucha investigación y afecta a una persona cada 20,000 habitantes, siendo prioritario dar a conocer esta enfermedad y poder dar apoyo a estas familias dándoles mejor calidad de vida a los pacientes.
Objetivos
Mediante nuestra Asociación, necesitamos ayuda para propiciar la información de la enfermedad entre los agentes implicados (Ministerio, Medicos, pacientes y Familias).
Uno de los objetivos principales al crear esta asociación, así como la página web, es pedir que se desarrolle más la investigación sobre esta enfermedad a los organismos competentes y poder estar al tanto de sus avances.
Motivación
Como padre de una niña afectada de Hipofosfatémia, mi único deseo desde su diagnóstico era poder ayudarla para que tenga una mejor calidad de vida, sabiendo que se trata de una enfermedad de por vida, y que mi hija como muchos otros niños afectados no van a tener una vida «normal» y por ese motivo queremos que se conozca más sus efectos, sus inicios, sus consecuencias, sus síntomas.
Por ese motivo decidimos crear esta pagina web con la intención de ayudar a más afectados de esta tan poco conocida enfermedad rara y que tantos problemas está causando, por la poca información y pocos especialistas que hay que se dediquen única y exclusivamente a esta investigación en Perú.
Súmate al Cambio
Cada vez son más los que se suman a nuestra Asociación de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Perú, para formar parte del cambio y apoyar a personas que padecen de esta enfermedad.
DONACIONES
INTEGRANTES
PACIENTES
XLH-PERÚ
La Asociación de Raquitismo y Osteomalacia Heredados, fue creada el 14 de Octubre del 2015, ayudando y luchando por una mejor calidad de vida y por la inclusión social de niños, jóvenes y adultos.
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