ESTRATÉGICOS
Queremos generar información a colectivos que se relacionan con niños afectados con esta enfermedad, profesores, cuidadores, entrenadores…
A fin de que tengan constancia de la misma y qué hacer en casos excepcionales.
Deseamos dar a conocer las formas de tratamiento con fósforo y vitamina D (soluciones, fosfato sandoz, calcitrol, etc) importantes e imprescindibles para esta enfermedad.
Saber hasta qué punto es importante el tratamiento ortopédico, traumatológico y / o rehabilitador para los pacientes de XLH. Queremos llevar a cabo un cabo un estudio general de los cuidados dentales tan afectados en esta enfermedad por su descalcificación y que tanto preocupa en los niños con XLH.
Y por último, aunque no por ello menos importante, tenemos la intención de recaudar fondos para ayudar a aquellos pacientes que residen fuera de Lima, y que no cuentan con el apoyo del Estado, ni recursos económicos para adquirir la medicina que tanto se necesita en su tratamiento.
